Association DRAVENGERS

L'association Dravengers est une organisation à but non lucratif dont le siège social est situé à Saint-Priest, dans la région Auvergne Rhône-Alpes. Son nom, issu de la contraction de Dravet et de Avengers, reflète l'objectif de l'association qui est de se battre contre une maladie rare et méconnue, le syndrome de Dravet. Cette maladie génétique, aussi appelée épilepsie myoclonique sévère de la petite enfance, touche principalement les enfants et se caractérise par des crises d'épilepsie sévères et récurrentes. Elle entraîne également des retards de développement et des troubles neurologiques, nécessitant une prise en charge médicale et sociale adaptée. Fondée en 2018 par des parents d'enfants atteints du syndrome de Dravet, l'association Dravengers a pour mission première de faire connaître cette maladie rare et souvent méconnue du grand public. Ainsi, elle met en place des actions de sensibilisation et d'information auprès du grand public, des professionnels de santé et des institutions. Outre cet aspect de sensibilisation, l'association a également pour but d'améliorer le quotidien des personnes atteintes de cette maladie dans la région Auvergne Rhône-Alpes. Pour ce faire, elle organise des évènements sportifs et culturels, tels que des courses, des concerts ou encore des ventes caritatives, afin de récolter des fonds pour financer des projets et initiatives visant à soutenir les patients et leur famille. La lutte contre le syndrome de Dravet est une préoccupation majeure de l'association. Ainsi, elle mène diverses actions telles que le financement de projets de recherche, la participation à des colloques et la diffusion d'informations sur les avancées médicales et scientifiques dans le domaine du syndrome de Dravet. Par ailleurs, Dravengers s'engage à venir en aide financièrement aux familles d'enfants atteints du syndrome de Dravet. En effet, cette maladie entraîne souvent des frais supplémentaires pour les familles, notamment en termes de matériel médical ou de frais liés à des accompagnements spécifiques. L'association apporte donc une aide financière pour faciliter l'accès à ces moyens et ainsi améliorer le quotidien des familles touchées. Enfin, consciente des difficultés que rencontrent les familles d'enfant atteints du syndrome de Dravet, l'association met également en place des séjours de répit pour les familles, afin de leur permettre de se ressourcer et de prendre du recul dans leur quotidien souvent éprouvant. L'association Dravengers, composée essentiellement de bénévoles dévoués et motivés, œuvre ainsi avec passion et détermination pour faire avancer la cause du syndrome de Dravet. Grâce à ses actions, elle espère contribuer à un meilleur avenir pour les personnes atteintes de cette maladie ainsi que pour leur famille. Rejoignez les Dravengers et devenez à votre tour acteur de ce combat !

faire connaître le syndrome de dravet ; améliorer le quotidien des personnes atteintes de cette maladie dans la région Auvergne rhône alpes ; récolter des fonds via des évènements sportifs et culturels ; lutter contre le syndrome de dravet ; venir en aide financièrement aux familles d'enfants atteints du syndrome de dravet, par l'achat de matériel, remboursement de frais médicaux ou moyen humain non remboursés par la sécurité sociale, de frais liés à l'accompagnement de l'enfant lors d'une éventuelle hospitalisation, mise en place de séjour ou journée de répit pour les familles